Život s nemocí

Kvalita života

Všichni v sobě máme geneticky zakódovanou touhu žít věčně, ale uvědomujeme si, že za současných podmínek to není možné. Ačkoliv jedním z cílů léčby metastaticky nemocných žen je prodloužení délky jejich života, rozhodujícím faktorem je především to, jak dobře se jim bude v mezích nemoci žít. Kvalitou života přitom rozumíme schopnost užívat si našeho bytí a mít uspokojivé mezilidské vztahy. Obráceně přitom platí, že pouze vyrovnaný, harmonický člověk má naději na delší a spokojenější život.
Onkologická diagnóza negativně ovlivňuje fyzické, psychologické, mezilidské a další aspekty člověka. Nejhorší je pro většinu pacientek období prvních šesti měsíců po diagnóze, ve kterém se mohou objevit depresivní nálady. Vůle bojovat, nevzdávat se a nepotlačovat projevy vlastních emocí je důležitou součástí léčby.

Jak se vyrovnat s depresemi

Deprese postihují přibližně jednu třetinu pacientek. Pokud pacientka nebo její rodina cítí, že už určitou situaci nezvládají, je dobré vyhledat odborníka v dané problematice. Na některých onkologických odděleních jsou k dispozici psychologové specializující se přímo na oblast psychoonkologie. Psychoterapie je plně hrazena zdravotní pojišťovnou a nemocným ženám pomáhá vyrovnat se s diagnózou, symptomy nemoci, ale také přispívá k řešení problémů vzniklých například v práci nebo rodinném či sexuálním životě. Ve fázi vyrovnávání se s diagnózou se může žena stáhnout do sebe a přerušit intimní život. Důležité je nebát se o všem mluvit se svým partnerem, protože i pro něj je život za této situace nový a neznámý. Psycholog by se i proto měl věnovat také rodinným příslušníkům pacientky a pomoci jim přizpůsobit se mnoha fyzickým a emočním stresům, které léčbu provází.

Kromě psychoterapie je další možností, jak bojovat s depresí, užívání psychofarmak. Léky ze skupiny antidepresiv a anxiolytik pomáhají zlepšit náladu a potlačují úzkostné stavy. Ovšem to nejlepší, co pro sebe pacientka skutečně může udělat, je pravidelný tělesný pohyb, jako je chůze a pobyt na čerstvém vzduchu, jízda na kole či plavání. Dodržování zdravé životosprávy – 150 minut středně intenzivní nebo 60 minut intenzivní tělesné aktivity a minimálně pět porcí čerstvého ovoce nebo zeleniny denně má pozitivní vliv na psychiku každého jedince.

Mnoho zkušeností, dobrých rad i psychické podpory mohou pacientkám poskytnout také podobně nemocné ženy v onkologických klubech a sdruženích. Pacientské organizace sdružují nemocné a jejich blízké, kterým poskytují pomoc v mnoha oblastech. Zaměřují se na rady pro život s onkologickou diagnózou, ale mohou také vytvářet tlak na pojišťovny, úřady či parlament. Pacientské organizace nabízejí psychickou podporu a zmírnění sociální izolace, pomáhají přehodnotit životních priority, lépe zvládat stres i zlepšit komunikaci. Kromě toho poskytují informace o rehabilitačních a psychoterapeutických programech v místě bydliště a některé dokonce pořádají vlastní rehabilitační či ozdravné pobyty. Fungují na principu setkávání a diskuse pacientek a jejich blízkých. Zásadní je poznání, že ženy nejsou na svou nemoc samy, a mohou se vzájemně podpořit.

Boj se zvýšenou únavou a nespavostí

Zvýšenou únavu, která je hlubší a trvá déle než únava z běžného vyčerpání nebo nevyspání, pociťuje skoro každá pacientka. U některých žen je spojena s nedostatkem červených krvinek, což je léčitelné. Nebo může souviset právě s depresí. Především mladší, dříve vitální pacientky mají pocit, že selhávají v roli matky, manželky i hospodyně. Nicméně důležité je uvědomit si, že únava provázející toto období je normální stav, který se může časem zlepšit životním stylem pacientky.

Problém s usínáním, s neschopností spát dostatečně dlouho nebo s nekvalitním spánkem má asi polovina pacientek. Při nespavosti pomůže odstranění některých zlozvyků souvisejících se spánkem a dodržování následujících zásad: chodit spát a probouzet se vždy v určitou dobu, neležet v posteli mimo hodiny určené k spánku, nespat během dne a nepít čaj nebo kávu po 14. hodině.

Finanční pomoc pro pacientky i osoby blízké

Stát poskytuje ženám, které nejsou z důvodu nemoci schopny po delší dobu vykonávat svou práci, finanční pomoc. To, zda bude pacientka pracovat, závistí na jejím stavu, druhu zaměstnání i doporučeném léčebném postupu. Nemocenské dávky může žena pobírat maximálně po dobu 380 kalendářních dnů, poté musí nastoupit buď do práce anebo zažádat o některý z důchodů.

Žena má dále právo žádat o komplexní lázeňskou léčbu, proplacení cestovních nákladů na cesty do nemocnice a zpět (do výše ceny jízdenky na veřejnou dopravu) a po splnění jistých podmínek také o příspěvek na péči o osobu blízkou a jinou.

Několik rad pro vás:

  • Buďte otevřené vůči budoucnosti. I přes nepříznivou prognózu mějte touhu žít, splnit si ještě nějaký cíl.
  • Pečujte o sebe a věnujte se svým koníčkům.
  • Dávejte své rodině a blízkým najevo, že Vám na nich záleží a že jste vděčné za jejich čas a podporu.
  • Vědomě se neizolujte a neodmítejte pomoc druhých. I když nechcete nikoho obtěžovat, tak věřte, že cítit zájem ostatních je pro Vaši psychickou pohodu nezbytné.
  • Nezdráhejte se využít psychologickou pomoc anebo navštívit některou z pacientských organizací. Sdílená starost je poloviční starost.
  • Zkuste udělat první krok. I pro Vaši rodinu a přátelé se jedná o těžkou situaci, se kterou se musí vyrovnat. Mají obavy, cítí se nejistí a neví, jak s Vámi komunikovat. Začněte rozhovor samy a mluvte s nimi otevřeně o své nemoci i běžných věcech. Navrhněte společné činnosti, které s nemocí nijak nesouvisí.

Léčba rakoviny prsu

Zhoubný nádor prsu je léčitelná nemoc s 50% šancí na úplné uzdravení. I u pacientek v pokročilém stádiu nemoci je možné nádor zmenšit a potíže, které vyvolává, odstranit či zmírnit. Reakce nádoru na léčbu je individuální a nelze ji přesně předpovědět.

Rozhodující pro vhodnou léčbu je, do jaké míry je nádor rozšířen a zda se na povrchu nádoru nachází receptory pro ženské hormony a bílkovina HER2. Zohledňuje se také celkový zdravotní stav pacientky a její věk. Na základě těchto údajů lékař doporučí nejvhodnější postup, který pacientka může přijmout, odmítnout anebo se rozhodne poradit s ještě jiným odborníkem. Každá pacientka má právo požádat o konzultaci druhého lékaře, kterého si sama nebo na doporučení vybere.

Metastatický karcinom prsu je naopak onemocnění, které je v současné chvíli nevyléčitelné. To však neznamená, že jeho průběh není možné ovlivnit a takto nemocné ženy léčit. Díky terapii lze průběh onemocnění zastavit, prodloužit život i zlepšit jeho kvalitu pomocí odstranění obtíží z metastáz. Zásluhou obrovského pokroku v medicíně se z metastatické rakoviny prsu v podstatě stává chronické onemocnění podobné ve svém trvání například cukrovce, cirhóze jater nebo revmatoidní artritidě.

Operace

Cílem operace je kompletní odstranění nádoru a vyšetření lymfatických uzlin, do kterých by se mohl rozšířit. Většinou se provádí i odebrání tzv. sentinelové uzliny, která je nejblíže nádoru. Pokud je nádor podchycen včas, nemusí být odstraněn celý prs. V opačném případě je vždy následně možné provést rekonstrukční plastickou operaci, která obnoví symetrii prsů. Pokud je při operaci nutné vzít i lymfatické uzliny z podpažní jamky, doporučuje se svědomité rozcvičování ramene, aby nedošlo ke stažení svalů a k otokům paže.

U metastaticky nemocných pacientek vede odstranění metastázy ke zmenšení nádorové hmoty, což někdy zlepší imunitu a může omezit rozvoj dalších metastáz. Další zákroky jako zavedení stentu v místě útlaku, výplň poškozené stehenní kosti nebo vyztužení obratlů eliminuje další obtíže.

Systémová protinádorová léčba

Rakovina prsu je považována za systémové onemocnění, jelikož existuje riziko dalšího šíření nádoru i mimo prsa. Právě z toho důvodu musí být podávána tzv. systémová léčba, která účinkuje v celém těle. Podávány jsou léky ve formě tablet nebo infuzí, které ničí nádorové buňky, ale šetří buňky zdravé. Systémová léčba dokáže výrazně zmenšit nádor i úplně odstranit velmi malé nádory, které dosud nejsou viditelné zobrazovacími přístroji. Ty by se mohly projevit až po několika měsících či letech.

V některých případech se léčba nezahajuje chirurgickým zákrokem, ale právě systémovou léčbou (neoadjuvantní léčba). Díky zmenšení nádoru je možné dříve inoperabilní nádor odstranit anebo alespoň prodloužit život pacientkám ve IV. klinickém stádiu a zmírnit projevy nemoci.

U pacientek s vyšším rizikem možného návratu nádoru může lékař doporučit zajišťovací neboli adjuvantní léčbu. Ta je obvykle nasazena pacientkám po úspěšném vyléčení rané rakoviny prsu. Klinické studie dokazují, že pacientky, které zajišťovací léčbu absolvovaly, žijí déle než ty, které ji nepodstoupily.

Chemoterapie

Chemoterapie je léčba cytostatiky, které ničí nádorové buňky, ale zároveň poškozují všechny rychle se množící buňky v těle. Podávají se ve formě infuzí do žíly ve 3 až 4týdenních intervalech (cyklech) po dobu 6 – 8 měsíců. Terapie je často provázena řadou nežádoucích účinků jako vypadávání vlasů, průjem či poškození sliznic vedoucí k aftám. Onkolog nemocnou s nežádoucími účinky vždy dopředu seznámí a nabídne jí účinné léky k jejich tlumení. V současnosti existuje široké spektrum velmi účinných léků proti pocitům nevolnosti a zvracení.

Při léčbě metastatického karcinomu prsu se cytostatika podávají v případě, kdy nádor nemá hormonální receptory anebo u žen, které mají postiženy životně důležité orgány jako játra či plíce. Často se chemoterapie kombinuje s další léčbou.

Hormonální léčba

Některé nádory prsu ke svému růstu potřebují přísun ženských pohlavních hormonů. Z toho důvodu hormonální terapie cíleně snižuje hladinu estrogenů nebo jejich účinek a nádorové buňky díky tomu hynou. Podává se dlouhodobě, po dobu až 5 let, a to ve formě tablet nebo injekcí. Mezi nežádoucí účinky léčby se řadí projevy podobné menopauze, jakými jsou návaly horka, bolesti hlavy či osteoporóza.

Biologická léčba

Jako biologická léčba jsou označovány nové léky působící cíleně přímo na nádorové buňky a/nebo na nádorovou cévní novotvorbu, které díky tomu šetří zdravé tkáně. Někdy způsobují alergické reakce, ale obecně mají málo nežádoucích účinků a i ty jsou zpravidla přechodné. Léčba se podává v tabletách nebo infuzích po dobu 1 roku i déle a účinek biologické léčby bývá dlouhodobý. Často se navíc kombinuje s chemoterapií.

Radioterapie

Léčba zářením se používá k zabránění návratu nádoru v jizvě po operaci. V některých případech může nahradit samotnou operaci a lze pomocí ní léčit nádory, které není možné odstranit chirurgicky. Ozáření probíhá na specializovaných onkologických pracovištích po dobu pěti týdnů. Častým problémem spojeným s radioterapií je zarudnutí kůže podobné spálení od slunce, kůže je suchá a po několika měsících může zhrubnout. Dalším nežádoucím účinkem je bolest v krku při polykání.

Paliativní („pomocné“) ozáření u žen s metastatickou rakovinou prsu zmírňuje nebo odstraňuje bolest například při postižení nervových zakončení nebo napínání pouzder orgánů. Může předcházet vzniku patologické zlomeniny v místě metastázy do kosti, při útlaku cévních struktur nádorem pomáhá uvolnit otok a léčí bolest hlavy při otoku mozku u metastáz do mozku.

Bisfosfonáty

Jedná se o léky v tabletách nebo infuzích k léčbě metastáz do kostí. Jejich zavedení do léčby znamenalo obrovský pokrok v léčbě metastatického karcinomu prsu. Bisfosfonáty se zpravidla podávají v kombinaci s dalšími léky (cytostatiky nebo antihormony) a při jejich podávání je důležité dodržovat doporučený režim jako polykat tablety nalačno, po polknutí si nelehat a dbát na důkladnou ústní hygienu.

Klinické studie

Účast v klinické studii znamená příležitost léčit se medikamenty nebo postupem, který dosud není v naší republice schválen nebo hrazen pojišťovnou a pro jiné pacientky bude dostupný až za řadu let. Opatření na ochranu pacientek ve studiích jsou důkladná a sledování v průběhu léčby probíhá ještě pečlivěji než obvykle. Klinická studie může být pro pacientku s metastatickým karcinomem prsu výbornou šancí na léčení. Účast jí může nabídnout ošetřující lékař, který má zpravidla přehled o tom v které nemocnici probíhá jaká studie a která by byla vhodná. Informace si může vyhledat i sama pacientka na webových stránkách www.sukl.cz a www.olecich.cz.

Podpůrná léčba

Každá pacientka má právo na podpůrnou léčbu, která pomáhá tlumit či snášet obtíže způsobené nádorovým onemocněním. Patří sem například léky tišící bolest, léky proti svědění kůže při zasažení jater nebo korzety při postižení nosné části páteře. Do podpůrné léčby se řadí i pomoc s psychickými a sociálními aspekty. Primárním cílem podpůrné léčby je kvalita života pacientky, až ve druhé fázi je to jeho délka.

Rehabilitace

Rehabilitace po operaci karcinomu prsu je hrazená ze zdravotního pojištění. Pacientce se věnuje fyzioterapeutka, která ji naučí provádět cviky na obnovení a udržení hybnosti v ramenním kloubu, pružnosti kůže, jizvy a snížení tvorby otoku paže v důsledku odstranění mízních uzlin v pažní jamce. Během léčby je doporučován také přiměřený pohyb, který snižuje výskyt depresí. Ideální jsou vycházky nebo plavání. Pomoci mohou i organizované pobyty v přírodě či lázeňská léčba.

Sledování během léčby a po ní

Frekvenci pravidelných lékařských prohlídek během léčby většinou určuje onkolog, který kontroluje její průběh a upravuje ji podle průběžných výsledků. Po ukončené léčbě je důležité, aby se žena sledovala sama a zároveň chodila na pravidelné kontroly tak, aby byl případný návrat nádoru rychle rozpoznán a léčen. Vhodné je jednou za 4 – 6 měsíců po dobu 6 let navštívit onkologa a mamografii 1 x ročně (první za 6 měsíců po skončení léčby). Od 7. roku po stanovení diagnózy stačí kontrola jednou ročně. Důležité jsou také pravidelné gynekologické kontroly a vyšetření tlustého střeva po 50. roce života.

„Hodně mi pomáhají děti a manžel, nejlepší kamarádka, procházky přírodou s naším psem a kurz keramiky, na který jsem se konečně rozhodla přihlásit. V září to bude pět let a zatím se daří mít metastázy pod kontrolou.“

Simona, 51 let